מאגר המידע

Data Cloud

ASD

אחד הפרויקטים הגדולים והמשמעותיים ביותר במרכז הלאומי לחקר אוטיזם הוא יצירת "מאגר המידע הלאומי". למאגר נאסף מידע נרחב מילדים עם אוטיזם הכולל מידע ממהלך ההיריון והלידה, ציונים ממבחנים התנהגותיים בזמן אבחון האוטיזם, שאלוני הורים על רגישות החושים ובעיות שינה, סריקות MRI, ומידע גנטי. המידע נאסף במגוון מכונים בהם מאובחנים ומטופלים ילדים עם אוטיזם כולל המכון להתפתחות הילד והיחידה לגיל הרך במרכז הרפואי סורוקה, מרכז האוטיזם של עמותת אלו"ט במרכז הרפואי אסף הרופא, המכונים להתפתחות הילד של מכבי ומשרד הבריאות בבאר שבע, והמכונים להתפתחות הילד של קופות חולים כללית ומאוחדת בירושלים. מאגר המידע הלאומי מכיל כיום מידע על מעל 1200 ילדים עם אוטיזם ברחבי הארץ. לפרטים נוספים על סוגי המידע הנאספים למאגר הלאומי והשאלות המדעיות עבורם ישמש המידע לחצו כאן

למה צריך מאגר מידע לאומי?

קיומו של מידע נרחב על מספר גדול של ילדים עם אוטיזם לאורך זמן מאפשר לענות על שאלות קריטיות שלא נבדקו עד כה בישראל. לדוגמא, עד כמה באמת חשוב לאבחן אוטיזם מוקדם?

במחקר שפורסם לאחרונה על סמך נתונים מהמאגר הלאומי עקבו החוקרים אחרי התפתחותם של 130 ילדים לאורך שנה עד שנתיים במטרה לבדוק האם היה יתרון לילדים עם אוטיזם שאובחנו בגיל יותר צעיר. התוצאות הראו שלילדים שאובחנו לפני גיל 2.5 היה סיכוי גבוה פי 3 להשתפר במדדים של תקשורת חברתית אל מול ילדים שאובחנו אחרי גיל זה. למחקר זה משמעות לגבי החשיבות להשקעת משאבים גדולים יותר באבחון מוקדם של אוטיזם לדוגמא במפגשים בטיפות החלב.

באופן דומה, מאגר המידע הלאומי מאפשר לחוקרים מכלל האוניברסיטאות והמרכזים הרפואיים בארץ לערוך מחקרים ארוכי טווח על אוכלוסיית נבדקים גדולה. המאגר מאפשר לחבר בין מדדים שונים שרלוונטיים להבנת הסיבות לאוטיזם ולהבנת איכות האבחון והטיפול באוטיזם בישראל. בעזרת מחקרים אלו מנסים החוקרים לזהות סוגים שונים של אוטיזם ולהבין את הסיבות והמנגנונים הביולוגיים שגורמים להתפתחות אוטיזם בילדים שונים. כדי לקדם את האבחון והטיפול באוטיזם, המרכז מעודד מחקרים שמפתחים שיטות חדשות לאבחון וטיפול באוטיזם ומחקרים שבודקים את היעילות של שיטות אבחון וטיפול קיימות מתוך הבנה שילדים שונים זקוקים לפתרונות שונים. 

2019_03_26_026.jpg